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新型心脏拯救淀粉样变性患者

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雷·格罗斯(Ray Groth)与犹他大学的第一次重要互动是在20世纪60年代,当时他还是一名学生和足球明星. 他从爱达荷福尔斯来到盐湖城,担任首发四分卫. 路易斯红雀队选中了他. 他没能进入NFL,但这并没有结束他对橄榄球的热情. 留在他热爱的比赛中, 他开始做教练, 首先是在高中阶段, 然后在大学里, 同时和妻子Deidra一起抚养三个孩子.

雷一直很喜欢健身, 当艰苦的足球训练结束时, 他开始跑马拉松. 他的哥哥最终让他参加了越野滑雪,他在那里表现出色. 在大约四年前的一次越野训练中,他第一次注意到一个问题.

[在一次比赛中,我起飞了,看到前面有个人,我就想, “我要试着跟上他。”. 我走到第一个小山就跑开了. 这是一种挣扎,也不应该如此——种族是艰难的,但没有那么艰难."

他不确定到底是什么问题, 但他一生中大部分时间都在把自己的身体推向极限, 他知道有些不对劲. 他去找医生做了一些检查,但他们什么也没发现.

2017年冬天,雷的情况继续恶化. “有一天,我和妻子一起滑雪,但我跟不上她,”他说. “我无法呼吸. 三天后我参加了一场比赛,差点在跑道上昏倒."

这是他与犹他大学第二次重要互动的催化剂,这次是在 大发娱乐. 他看见 Dr. 罗杰弗里德曼, 这位心脏病专家给他做了一系列的检查,并在核磁共振成像上发现雷的心壁变厚了. Dr. 弗里德曼打电话给他的同事, Dr. 何塞Nativi-Nicolau他是一名心脏病专家,也是该中心的主任 淀粉样变的程序 犹他大学健康与亨茨曼癌症研究所. Dr. nativiti - nicolau建议进行心脏活组织检查,以检查一种罕见但非常严重的心脏病 淀粉样变.

Ray的诊断是野生型ATTR淀粉样变. 他的身体产生多余的蛋白质链,称为淀粉样原纤维,不能自然吸收或消除. 这些原纤维在他的心脏中积聚,导致心脏壁变厚. 淀粉样变性无法治愈, 在2017年,没有办法减缓或阻止疾病的进展. 没有一个 心脏移植手术这种情况将危及生命.

“这种疾病很罕见,如果不治疗,可能会影响你的寿命。. Nativi说. “在大发娱乐诊断他的时候, 没有药物被批准用于治疗它, 因此,这对奥巴马来说是一个毁灭性的局面. 格罗斯和他的家人. 他一生都在锻炼身体,现在他面临着一种致命的状况."

70岁时,雷比一般人都老 心脏移植手术 病人. 但博士. Nativi开始与 Dr. 克雷格Selzman他是 心胸外科 在U of U医院,讨论这种可能性. 这种治疗方法在淀粉样变患者中并不常见,因为大多数人在确诊时已经病得很重了. 而且他们的预后,即使有一个新的心脏,也不太好.

“从历史上看,65岁以上的人是不会接受器官移植的。. Selzman说. “和雷在一起,你会觉得他是一个一生都在战斗的人. 他是那种看起来比实际年龄年轻的人, 他的活动水平, 以及他对生活的总体态度."

当医生要求对病人进行高级治疗评估时, 他们要经过一系列的财务面试, 营养, 社会工作, 心理学, 药店, 然后大发娱乐做了很多测试,莎伦·乌戈利尼说, 护士兼移植协调员. 这些信息被提交给包括外科医生和心脏病专家在内的多学科团队, 谁来评估病人是否符合移植的标准. 如果有,它们就会被放入 器官共享联合网络数据库,上面列出了每一个已经收到的捐赠者和每一个等待的接受者.

该团队批准了雷的移植手术,但他的身体健康状况正在恶化. 因此,医生把他送进了重症监护病房(ICU),等待捐赠的心脏. 因为他的病很严重,而且没有治疗方法或程序来减轻病情,所以他很快就出院了.

五周后,奥格登的一个年轻人去世了,他是一个器官捐赠者——也是和雷匹配的人. 等待心脏捐献者的过程可能会让人感到极其缓慢, 但一旦心脏可用, 速度大大加快. 新心脏正在运送途中,几个小时后就进入了手术阶段. Dr. 塞尔兹曼在凌晨1点左右开始了手术.m. 整晚都在为雷移植新心脏.

医生让他在医院住了8天才让他回家(从他第一次住进重症监护室到现在总共住了6个星期),但计划密切关注他是否有排斥反应的迹象.

“对他来说,移植的风险总体上很低,但总是有排斥的风险。. Selzman说. “你的身体有一个持续的阴阳,试图击退外来物体,而不是试图找到某种共生的和谐,与来自外部的东西共存。."

去年12月,雷第一次听说他要换心脏时, 他认为他能在二月份参加比赛. 然而,现实却大不相同. 在他第一次出院回家后的10分钟内, 在活检显示出排斥迹象后,他接到了一个电话让他回来. 几天后,医生发现他的肺部出血. The medication prescribed to prevent rejection also suppressed his immune system; a month later, 雷得了流感和肺炎. 但他的整个护理团队一直在那里大发娱乐他.

他说:“当你在(大发娱乐)时,你会得到非凡的大发娱乐。. “我对这种协调一致的护理印象深刻."

雷有定期的随访预约,以监测拒绝和检查他的 淀粉样变. 得到一个 心脏移植手术 没有治愈疾病,只是切除了受损的心脏. 幸运的是,新的药物可以减缓或阻止淀粉样蛋白纤维的产生. 到目前为止,还没有证据表明他的新心脏有任何增生.

雷也有机会与他的心脏捐赠者的父母取得联系, 一个由捐赠家庭和接受者共同做出的决定. 他们交换了信件, 在电话里交谈, 并最终亲自拜访了捐赠者的墓地.

雷说:“对一个刚刚失去儿子的父母来说,谈话很艰难. “我很激动,因为我还活着——而他们很震惊.“他和他们保持联系, 发送越野滑雪比赛的照片, 骑自行车, 以及他和捐赠者共同完成的其他活动.

雷正专注于用他的新心脏充分利用生活. 他说:“淀粉样变性是个麻烦. “这是一种难以置信的疾病——如此复杂的事情. 每一天, 我只是越来越好了, 做一些能让它更强壮、更健康的事情. 有些日子像钻石,有些日子像石头——但你要不断努力."