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美国犹他大学健康移植团队为罕见肺病诊断后带来希望

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在一个九口之家,Maylee Lemon是一个乐天派,她喜欢让每个人都笑. 她和她丈夫结婚的时候, 他有四个孩子, 她有一个, 他们又生了两个孩子——如今,这些孩子的年龄从40岁到15岁不等.

2005年,在怀小女儿的时候,她第一次注意到呼吸系统出现了一些问题, 但当时她认为这与怀孕有关. 女儿出生后,她病得很厉害,去找医生做了胸部x光检查.

“我不是医生,但当他拿出胸部x光片时,我就知道出了问题,”Maylee说. 我严肃地问他我还能活多久."

她的医生把她送到了当地一家医院 肺学专家 治疗. 两年后(经过多次检查),肺病专家诊断她患有肺纤维化, 但我还是不认为这是真的. 他把她送到了梅奥诊所, 专家最终得出了一个非常罕见的诊断:肺胸膜实质纤维弹性病.

这种情况的原因尚不清楚, 但专家认为这可能是反复肺部感染的结果. 几乎所有被诊断患有此病的人都不吸烟. 它也可能与基因有关. 这部分对Maylee来说是有意义的,因为她的姐姐也有类似的呼吸问题,已经在西雅图看医生了(尽管她没有正式的诊断)。. 他让Maylee来他的诊所,这样他就可以了解更多的情况,这样她就会定期去西雅图做检查.

没过多久,Maylee的爸爸也开始出现症状. 他需要进行肺移植, 但他对去西雅图治疗不感兴趣, 于是他向犹他大学健康中心询问. 他找到了一位肺病专家,并最终从医院接受了单肺移植手术 肺移植小组.

那时,梅莉的姐姐已经去世了, 但她仍然会定期去西雅图看专家. 没有和妹妹在一起的旅行就没那么有趣了, 她知道她最终会像她爸爸一样需要器官移植, 所以她决定把她的护理也转移到U of U Health.

“我真的很喜欢犹他大学的移植团队, 他们对我爸爸很好,对他也很好."

当时她还不需要移植手术——疾病进展缓慢——所以她开始看肺病专家.

到2014年,她的病情已经恶化到需要吸氧的地步. 她试着不让它阻止她做自己喜欢的事情, 但会注意到情况仍在恶化的迹象. 她早晨散步的时间变短了,上下两层楼梯都很困难. 当她做家务时,她不得不停下来喘口气, 她必须不断提高她的氧气水平,才能感觉自己能呼吸.

“我有幸拥有积极的态度,所以我没有让它阻止我, 我的心态是,我不会让它放慢我的脚步,梅利说。. 也许她从一开始就知道这种疾病会随着时间的推移而逐渐恶化,这对她有所大发娱乐, 所以这一切都不是意外.

与此同时,她的肺科医生正在监测她的病情,并考虑进行手术 肺移植. 随着病情的发展,它会在肺部形成疤痕,最终导致组织硬化, 让人很难呼吸. 确定登上移植名单的确切时间是一件很微妙的事情. 医生不想过早推荐,因为这是一个有风险的重大手术. 他们也不想等太久, 因为没有人知道找到一个合适的供体需要多长时间——平均是4到6个月, 但对一些人来说,这可能需要数年时间.

U of U Health肺移植团队与她讨论了这个问题,并决定在2019年11月将她列入寻找捐赠者的名单. 三周后,她接到电话,说他们找到了匹配对象.

她不知道会发生什么, 只说她对做肺移植很兴奋, 对即将发生的事情一点也不紧张. 她于2019年12月13日晚上11点左右接受手术.

手术花了将近13个小时,部分原因是她有肺病史. 回到她第一次确诊的时候, 她在极度疼痛和无法呼吸的情况下去了急诊室. 急诊医生发现她的肺萎陷了, 她不得不接受手术,将她的肺外部“粘”在胸壁上,以防止它塌陷.

在移植过程中, 外科医生必须小心地移除粘在一起的肺,以免造成额外的损伤或可能危及生命的出血. 最终他们得到了除了一小部分以外的所有东西,但花了很长时间.

尽管最初遇到了这些挑战,但她的康复进展顺利. 她在医院住了大约三个星期,然后回家继续康复. 在父亲接受肺移植手术后的第一年,她看着父亲与许多并发症作斗争, 经常进出医院. 相比之下,她的康复进展顺利. 她的丈夫请了几个月的假来照顾她,但她没有出现严重的并发症.

外科医生经常告诉病人,肺移植手术不是 if 你的身体会排斥新肺,这真的是一个问题 当. 但到目前为止,这还没有发生在她身上. 也许她康复过程中最困难的部分就是放开氧气罐. 手术几周后,她去看医生,医生告诉她可以停止吸氧了. 从心理上讲,她很难意识到自己不再需要额外的大发娱乐了, 当它关闭时,她会不断检查她的氧气水平.

“能够呼吸是世界上最美妙的感觉,”Maylee说. “人们认为这是理所当然的,但这是一个奇迹."

她的医生告诉她,肺移植患者通常活不了那么久, 但这并不是她想的东西. 现在, 随着病情恶化,她可以呼吸,还能做所有她多年来不能做的事情. 她专注于抚养两个最小的孩子,并花时间陪伴孙子孙女, 并期待着与他们一起度过更多的岁月.

她说:“我爱uu of U Health的团队,甚至比移植手术后还要爱。. “他们就像家人一样,真诚地关心我的健康和我个人."

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