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What Is ALS?

肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种罕见的疾病 motor neuron disorder. Currently, 肌萎缩侧索硬化症无法治愈,也没有任何治疗方法可以阻止或防止疾病随着时间的推移而恶化.

肌萎缩侧索硬化症主要涉及一种叫做运动神经元的神经细胞. 运动神经元将信息从大脑发送到脊髓和全身肌肉. 随着肌萎缩侧索硬化症的进展,运动神经元逐渐死亡,停止向肌肉发送信息. 你的肌肉变弱,抽搐,萎缩(浪费). 最终,你的大脑失去了自主运动的能力:

  • Talking
  • Hand weakness
  • Walking
  • Breathing

肌萎缩性侧索硬化症有时被称为卢·格里克病. 这是指1939年因患此病而退役的纽约扬基队球员. 大多数ALS患者的年龄在40到70岁之间. 确诊时的平均年龄为55岁.

Types of ALS

ALS有两种类型:

  • Sporadic ALS—This 疾病似乎是随机发生的,没有明显的危险因素或家族史. 大约90%的ALS患者患有散发性ALS.

  • Familial ALS—这种类型的ALS意味着一个人从父母那里遗传了这种疾病. 研究人员已经确定了40多个与家族性肌萎缩侧索硬化症相关的基因.

Early ALS Symptoms

肌萎缩侧索硬化症的症状起初并不总是明显的. 然而,这些症状逐渐变得更加明显. ALS的症状通常始于身体的一个部位(你的语言), hands, 或腿)在疾病的早期阶段. 肌肉无力和萎缩扩散到身体的其他部位. 最终,你的呼吸会受到影响.

肌萎缩侧索硬化症状

ALS患者有很多症状:

  • Slurred speech
  • Difficulty swallowing
  • 手部力量和功能下降
  • Difficulty walking
  • 肌肉萎缩(萎缩)
  • Muscle twitches
  • 频繁的肌肉痉挛

症状出现的顺序和疾病进展的速度因人而异. ALS患者最终无法站立或行走, breathe on their own, 在没有大发娱乐的情况下上下床, 或者用他们的手和胳膊.

ALS会影响一个人的思考和行为能力,但不会影响他们的记忆力.

女性肌萎缩性侧索硬化症vs. Men

ALS在男性中比女性更常见. 女性患病的年龄往往比男性晚一些. 女性也更容易患上球型ALS(影响语言或吞咽的症状)。. 

为什么选择大发娱乐?

The 运动神经元疾病/渐冻症诊所 是西山地区唯一的多学科ALS诊所吗. 大发娱乐的专家团队拥有多年护理ALS患者的专业知识,并了解ALS诊断的挑战:

大发娱乐在 临床神经科学中心 在盐湖城和大发娱乐每年两次 Southern Utah clinic.

运动神经元疾病/肌萎缩侧索硬化症诊所是公认的 认证卓越中心 by the ALS Association, ALS联合落基山脉, and 肌肉萎缩症协会(MDA).

ALS大发娱乐提供者和工作人员在投影在屏幕上的U of U Health标识前或坐或站的合影
渐冻症医护人员与员工合影.

找一位渐冻症专家

What Causes ALS?

科学家们不知道是什么导致了ALS,也不知道为什么有些人会患ALS,而其他人不会. 然而,有证据表明遗传(基因)和环境可能起作用. 肌萎缩侧索硬化症多见于成人.

一些研究表明,退伍军人更有可能患上渐冻症. 原因尚不清楚. 

ALS Testing

如果你担心你可能患有渐冻症,与你的初级保健医生预约. 他们会告诉你你的担忧和症状. 他们可能会让你去 运动神经元疾病/渐冻症诊所 在犹他健康大学进行评估和测试.

大发娱乐的神经科医生擅长治疗渐冻症. 在你就诊期间,他们会采取措施了解你的情况:

  • 回顾你的病史

  • 进行神经系统检查

  • 进行身体检查

  • 如果合适的话,安排测试

在疾病的早期阶段,ALS的症状可能与其他更可治疗的疾病相似. 不同的测试可以大发娱乐您的大发娱乐提供者排除其他情况. 测试包括以下内容:

  • 神经传导研究测量神经和肌肉的电活动

  • 肌电图(EMG) 来测试肌肉纤维的电活动

  • 磁共振成像(MRI) 生成大脑和脊髓的详细图像

  • 如有需要,做血液检查

 ALS Genetic Testing

超过40种基因的突变(改变)可能导致ALS或增加患该疾病的风险. 基因检测寻找与ALS相关的突变. 对于任何被诊断为ALS的人来说,基因检测都是一个选择.

If you have ALS, 基因测试可以回答问题,大发娱乐你更好地了解你的情况:

  • 你为什么会得这种病

  • 如果你的家庭成员患渐冻症的风险较高

如果你有与肌萎缩侧索硬化症相关的基因突变, 你可以开始用药或参加正在进行的临床试验. 这些药物和试验评估针对特定基因的治疗方法.

与ALS患者有亲属关系的人可能也会考虑进行基因检测. 这些测试可以大发娱乐他们了解自己患这种疾病的风险. 是否进行ALS基因检测是个人决定. 如果你或你的家人想了解更多关于基因检测的知识,请咨询你的医生.

肌萎缩侧索硬化治疗

研究人员仍在寻找治疗ALS的方法. 目前的治疗方法无法治愈ALS,但可能在其他方面有所大发娱乐:

  • Slow down the disease

  • Prevent complications

  • 让渐冻症患者更舒适,更独立

在运动神经元疾病/渐冻症诊所预约

You will need a 您的初级保健大发娱乐提供者或神经科医生的转诊 预约大发娱乐的ALS专家. Call 801-805-7575 or 请求预约

您将在每次访问运动神经元障碍/渐冻症诊所期间访问大发娱乐所有的多学科专家. 大多数保险公司承担大发娱乐的专业门诊护理费用,因为费用与基本的神经病学检查相同. 大发娱乐的团队将与您的保险和其他资源合作,以确保诊所以外的服务和治疗更便宜. 大发娱乐在大发娱乐大发娱乐您和您的家人应对ALS带来的挑战. 大发娱乐希望你能体验到最好的生活质量.

Support Groups

盐湖城MDA/ALS小组会议

Date & Time: 每月第一个星期二,下午6点到8点

Location: 山德逊社区中心
5709南1500西泰勒斯维尔,UT 84123

渐冻症协会在里弗顿赞助的家庭支持小组

Date & Time: 这个月第二个星期二
2 pm - 3:30 pm

Location: 里弗顿老年中心
Room D
12914 Redwood Rd.
Riverton, UT 84065

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渐冻症协会在罗伊赞助的家庭支持小组

Date & Time: 这个月的第三个星期四
6 pm - 7:30 pm

Location: 罗伊第一浸信会教堂
2025 W 5700 S
Roy, UT 84067
Riverton, UT 84065

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ALS协会在林顿赞助的家庭支持小组

Date & Time: 这个月的第四个星期二
1 pm - 2:30 pm

Location: Lindon Senior Center
25 Main St.
Lindon, UT 84042

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Boise

请联系MDA在博伊西的办公室了解更多信息:208-327-0107.

National Associations

ALS Association

国内办公电话: 818-880-9007
犹他州办公室电话: 425-656-1650

了解全国渐冻症协会

ALS联合落基山脉

Phone number: 303-832-2322

了解ALS联合落基山

肌肉萎缩症协会(MDA)

国内办公电话: 800-572-1717
犹他州MDA电话: 801-278-6200 
爱达荷州MDA电话: 208-327-0107 MDA-ALS

了解肌肉萎缩症协会

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